|
|
||
|
|
|
|
|
|
Tervetuloa Harnes-verkostojen kotisivuille. Harnes-nimi on lyhennys sanoista "harvinaiset neurologiset sairaudet" ja toimimme Suomen MS-liiton alaisuudessa . Nämä sivut toimivat tiedottamisen välineenä verkostojen sisällä ja verkostojen välillä. Lisäksi tuodaan tietoa suomen kielellä harvinaisista neurologisista sairauksista ja tapahtumista sairastuneille, omaisille ja muille asiasta kiinnostuneille.
Harvinaisia pikkuaivojen ja selkäytimen eteneviä sairauksia ovat esimerkiksi ataksiat, syringomyelia, polyradikuliitit ja etenevät spastiset parapareesit. Ne aiheuttavat eriasteisia liikkumisvaikeuksia, tunto- ja näköhäiriöitä sekä puhe- ja nielemisvaikeuksia. Sairauksien aiheuttajaa ei tunneta, mutta osa niistä on perinnöllisiä ja joidenkin geenivirhe on pystytty tunnistamaan. Suomessa näitä sairauksia potevia on arviolta 1500.
Yhteispohjoismaisen käytännön mukaisesti pieninä vammaisryhminä pidetään ryhmiä, joihin kuuluu enintään 100 henkilöä miljoonaa asukasta kohden ja joilla vamman tai sairauden johdosta on pysyviä haittoja monissa toiminnoissa ja monella eri alueella.